スキップしてメイン コンテンツに移動

ヒュミラ開始から7週目。ウチダ和漢薬の青黛 服用開始。

前回の投稿から11日が経過しました。
広島漢方をやめたことにより、腹痛と鮮やかな赤い粘膜が復活してしまい、早くヒュミラ効いてくれ状態になっていた私。
(スカイクリニックの先生は「5-ASA製剤との併用」を認めてくれないようなので、広島漢方を再び飲み始める、という選択肢はなかった。)

見かねた母が「ウチダ和漢薬」という会社の青黛を取り寄せてくれました。
なんでもUC患者さんの個人のブログで、自ら青黛を服用しながら、学会の論文等にも目を通し、漢方を利用したIBD治療の情報を詳しく掲載しているものを発見したそうで。
それを読んで、広島漢方も効いていたことだし、このまま効くか分からないヒュミラだけに頼って悪化させるより、ひとまず飲んでみたらいいんじゃないかと思ったらしい。
(勝手にブログのリンクを貼ったり転載したりは問題があると思うので、気になる方は「青黛 UC」で検索を〜)

私も読んでみましたが、2015〜2016年にかけて、4つの大学で「青黛」を用いたUCの治験が始まったというのを見て、飲んでみようと思ったのです。
※ブログによれば、大学の治験では患者が服用する青黛の量は1日2gだったので、その分量で。

結果的には、腹痛の頻度が減りました。
あと、便が出なくて真っ赤なカスみたいな粘膜しか出ない!という症状もなくなった。
ただ、便の回数が増えて、7割方下痢っぽい。
久しぶりに通勤中にトイレに寄ったり。
腹痛や残便感を何度も感じる日もなくなりません。

でも、これでもマシになったんですよ。 飲食後に腹痛が来るまで持ちこたえる時間が長くなり、腹痛が来たらちゃんと便が出るようになったなぁと。しんどいことには変わりないけど、ある程度は効果あるんだなぁ。
自覚症状で分かる副作用(吐き気や頭痛)もないので、続けようと思います。
肝機能障害が出ることもあるようですが、広島漢方を1年以上飲んでいてそれはなかったのでたぶん大丈夫かと…。盆明けに病院に行くので、主治医に相談してみよう。

もし、これを読んで青黛を試したいという方がいらっしゃったら、あくまで自己責任ということを前提に考えてください。
お医者さんに診てもらって、副作用のリスクを考えながら服用するのが一番安全なので…!

◆7/30〜8/10までの12日間の様子◆
《薬》
ペンタサ1000mg
サラゾピリン4000mg
フォリアミン5mg
ネリプロクト軟膏2g(1日おき)→7/7から止める(効果が感じられず)
青黛 約2g

様子》
●排便回数  6.3回/日(平均)【前回+2.9回】 少ない日は2回、多い日は9回。
●内容  下痢〜軟便。下痢率高まる。
 粘血のみの回数は減った。色も真っ赤だったのが薄ピンクや薄茶色に。
●7/30、8/6、8 下腹部に腹痛
●8/7、 8 トイレに行っても残便感で落ち着かない
●体重  43.7〜44.2㎏(平均44.0㎏)【前回-1kg】

 

コメント

このブログの人気の投稿

リベンジ!ペン坐!!

  前回の診察後、しばらくは調子が良かったのですが、4月頭から切迫感、少量の血と粘膜の排出・ガスの増量が再発してしまいました。(やっぱり2〜3ヶ月で繰り返してしまう…。) それからペンタサ注腸を週1→毎日に増やしたところ、下血だけはなくなり今に至ります。(いきむとトイレットペーパーにちょこっと血がつくことはある。) 診察でその旨を話したところ、主治医から「切迫感は朝だけ」「便は固形」であることを確認され、「それなら坐薬の方がいいかもしれない」とペンタサ坐剤をすすめられました。 先生いわく、症状を聞く限り今炎症があるのは直腸、でも注腸剤は寝転んで体位変換した際に下降結腸までいってそこに留まる。しかし坐薬なら直腸に留めていられる、とのこと。 坐薬は何年も前に少し試したものの効果が見られず(朝トイレでそのまんま出てきたりしていたので入れ方が下手だったのもあるとは思う)、止めた経緯があるので自分には合っていないものと思っていましたが、主治医が勧めるならもう一度試してみようと思いました。 そんなわけで、次回の診察までは注腸⇄坐薬を一日おきに交互に使っていくことに。 先生から、坐薬の注意点として「入れる時は必ず手袋をする(直腸を爪で傷つけないように)」と言われましたが、以前患者さんの個人ブログで見た「指にラップを巻く」方法の方が手軽そうなので、安いラップを買っていっちょやってみようと思います! あと、今日の先生はちょっと老けた?(失礼)印象だったのですが、思い返してみると飛沫防止ゴーグルをしていないお顔を初めて見たんですよね。今の病院に転院してき頃はちょうどコロナ禍真っ最中で、初診の時から先生は常に“ゴーグル着用状態”だったんですよ。やっと外せる状況になったんだな〜と思うと感慨深いです。 【内服】※変更なし サラゾピリン6000mg フォリアミン5mg アザニン100mg ミヤBM散6g ビオフェルミンR18mg アルファロール0.5mg プロマックD錠150mg 【注腸】※変更あり ※ペンタサ注腸(毎日)→2日に一度 ※ペンタサ坐剤1g→2日に一度

また毎日ペン注、ペン坐だってよ

  2 週間前に提出した便中カルプロテクチンの結果を聞きました。 値が 300 を超えており ( 一般的に 300 を超えると内視鏡的にも荒れてる様子が見られるものらしい ) 、何らかの手を打たないと半年以内に再燃する、と主治医から恐ろしい予言を言い渡されました。 … なんか前にもこんなことあったな。 というか、カルプロテクチンの値って安定したことがなくて、毎回乱高下している。だからどこか信用できない。でも自分の体調も 2 〜 3 ヶ月おきに再燃していて、安定したことがないので相関関係はあるのかもしれない。 で、再燃予防として、①薬を増やす②食事療法の 2 つの選択肢を提示されました。 今は排便 0 〜 3 回 / 日、固形、血や粘膜は見られないという状態なので薬を増やす必要性を感じないのですが、ペンタサ注腸や坐薬のような、下から直接入れるタイプなら ( 内服薬よりも ) まぁいいんじゃないかと、①を選択。 ちなみに、②の食事療法って?転院したばかりの頃に「青魚を食べるなど」と聞きましたがそれですか?と尋ねたところ、青魚に限らず魚類、そしてしそ油やえごま油を摂ることだそうです。元々週 3 日は夕飯に魚を食べているし ( 肉と交互にしてる ) 、えごま油も常備してたまに思い出して料理にかけていると伝えたところ、なんだ、ちゃんと食べてるのねという反応でした。あとはえごま油を習慣化すれば良いとのことでした。 そんな軽い感じでいいんか。 次回は年末。またカルプロテクチン提出します。 【内服】※変更なし サラゾピリン 6000mg フォリアミン 5mg アザニン 100mg ミヤ BM 散 6g ビオフェルミン R18mg アルファロール 0.5mg プロマック D 錠 150mg 【注腸】※変更あり ※ ペンタサ注腸 ( 週 4 日 )→2 日に一度 ※ ペンタサ坐剤 1g( 週 2 日 )→2 日に一度

今年最後の診察

前回の9月から、約3ヶ月ぶりの通院日でした。 事前に検体を提出した便中カルプロテクチンの値はあまり芳しくなかったらしいです。 問診では一日の便回数0〜3回、固形の時もあれば粘膜が出る時もあると回答。 実は先々週に風邪をひいてしまい、寝る前の注腸が面倒で1週間ほどサボってしまったんでそれの影響が出てますね…。 先生は「う〜ん、7月の内視鏡はそこまで悪くなかったんだけど」と悩みつつ、「便の形があるなら注腸減らしてもいいか」と、注腸の頻度を減らし坐薬を増やすようにとおっしゃいました。(注腸:坐薬=2:5) 次の診察は3月! 追記 病院から帰宅したら泥状便が出たよー。診察では固形って言っちゃったけど悪化してる…?? 【内服】※変更なし サラゾピリン 6000mg フォリアミン 5mg アザニン 100mg ミヤ BM 散 6g ビオフェルミン R18mg アルファロール 0.5mg プロマック D 錠 150mg 【注腸】※変更あり ※ ペンタサ注腸 ( 2 日に一度 )→週2日 ※ ペンタサ坐剤 1g( 2 日に一度 )→週5日